GBS एक अनुभव : प्रकरण ३रे : लोकांचे सहाय्य

[या मालिकेतला  पूर्वीचा  भाग वाचण्यासाठी इथे क्लिक करा : http://mitramandal-katta.blogspot.com/p/gbs.html]

हॉस्पिटलमध्ये admit झाल्यापासून दुसऱ्या दिवशी मी माझ्या स्टेट बँक ऑफ इंडियाच्या कर्ज खात्यातून ICICI बँकेच्या खात्यात पैसे ट्रान्सफर केले. त्यातून हर्षदाने हॉस्पिटलचे प्राथमिक शुल्क भरले. मी लॅपटॉपच्या keys सुद्धा दाबू शकत नसल्यामुळे हर्षदाने मला ही कामे ऑनलाईन करण्यास, बँकेच्या वेबसाइटवर लॉग-इन करण्यापासून सर्व मदत केली. लोकांना GBS म्हणजे काय हे सांगणे आणि समजावणे अजिबात सोपे नव्हते. पण आजकालच्या इंटरनेटच्या काळात बहुतेकांनी गूगल सर्च करून या विषयी माहिती मिळवणे स्वाभाविक होते. काही दिवसांनंतर तर माझ्या काही मित्रांनी GBS विषयी गुगलची डॉक्टरेट पदवी मिळवली, यात काय नवल ? त्यांनी मला आणि हर्षदाला या रोगाविषयी भरपूर माहिती पुरवली. ज्यांना माहिती नव्हती अशा लोकांना प्रत्यक्ष भेटीत चर्चा करून सांगणे - समजावणे हे फोनवर सांगण्यापेक्षा बरेच सोपे होते. डॉक्टर मंडळी सोडली तर या आजाराविषयी कोणालाही माहिती नव्हती. फोनवर जेव्हा हर्षदा सांगत असे की - “आशीर्वादला बरे नाही”, “आशीर्वाद आजारी आहे”, तेव्हा माझ्या वयाच्या अनुसंधाने लोक आगाऊ कल्पना करून म्हणत, “अरेरे हार्ट अॅटॅक! आजकाल फारच कॉमन झालाय.” मग हर्षदा सांगे, “अहो नाही, हा GBS आहे.” त्याला उत्तर मिळे, “टी बी, अहो ते तर फार सोपे. खात्रीची औषधे आहेत. काळजी करू नका, ठीक होऊन जाईल आशीर्वाद, पण काहो, त्यासाठी ICU मध्ये का एकदम ? हर्षदाने त्यावर सोपा उपाय शोधला. ती अत्यंत सावकाशपणे G - B -S अशी एकएक अक्षरे म्हणून पुढे G फॉर गर्ल, B फॉर बॉय (थोडक्यात गर्ल-बॉय-सिन्ड्रोम) अशी पुस्ती जोडत असे. मग पलीकडून विचारणा होई, “GBS का?, हे काय आता नवीन ?” मग पुढे खरे कामाचे संभाषण सुरु होई.

मला आणि हर्षदाला मदत करण्यासाठी आणि धीर देण्यासाठी महाराष्ट्रातील मुंबई, पुणे, सातारा, रत्नागिरी, चिपळूण आणि इतर अनेक ठिकाणाहून नातेवाईक आणि मित्र बंगलोरला येऊ पाहत होते. मी ICU मध्ये admit होऊन ३ दिवस होत नाहीत तोच मदत यंत्रणेचा एक भक्कम किल्लाच उभा झाला. त्यामध्ये CFL चे पालक व काही शिक्षक, तसेच माझ्या इंजिनीयरिंगच्या मित्रांची बिरादरी मुख्यत्वेकरून होती. माझ्या वृद्ध आई-वडिलांना मुद्दाम बंगलोरला येऊ दिले नाही. हेतू हा, की हर्षदाची अनेक आघाड्यांवर ओढाताण न होता तिला माझ्याकडे पूर्ण लक्ष देता यावे. माझी बहीण स्वाती (तिला आम्ही दीदी म्हणतो) पुण्याहून आली. माझा साडू - हर्षदाच्या लहान बहिणीचा नवरा - विनायक, साताऱ्याहून आला. गमतीचा भाग असा, की इंग्रजीत या नात्याला को -ब्रदर म्हणतात, पण को -ब्रदर हा शब्द तुम्हाला शब्दकोशात (dictionary) सापडणार नाही, Wiktionary मध्ये मात्र याने जागा पटकावली आहे. याला फक्त भारतीय नातेसंबंधांची पार्श्वभूमी आहे. बायकोच्या बहिणीच्या नवऱ्याला साडू म्हणतात. दीदी आणि विनायक मदत यंत्रणेचे महत्वाचे भाग होते. आणि सर्वानी मिळून हा प्रोजेक्ट-GBS सर्वांच्या सहकार्याने पूर्ण केला.

गीतांजली सारंगन (गीतू), (CFL पालक), मी ICU मध्ये admit झाल्यादिवशी मला भेटायला आली. ती स्नेहधारा फाऊंडेशन नावाची संस्था चालवते. ही संस्था मतिमंद मुलांना कलेचा (art) उपयोग करून शिक्षण देते. त्याचबरोबर पालक आणि खास शिक्षकांना विविध कलांच्या माध्यमातून, आत्मपरिक्षणाद्वारे त्यांना आपल्या विश्वाचा शोध घेण्यास मदत करते. मी स्नेहधारा कुटुंबातीलच एक आहे, कारण विविध कलाप्रकारांपैकी एक, ड्रम जॅमिंग, यासाठी मी तिथे नियमित जातो. गेली २ वर्षे मी दर आठवड्याला स्नेहधारामध्ये ड्रम जॅमिंग ला जातो. जेव्हा गीतूने मला या अवस्थेत पाहिले तेव्हा ती म्हणाली, “स्नेहधाराच्या स्पेशल चिल्ड्रन साठी जे काही तू करतोस, निदान त्यामुळे तरी तुला हा GBS व्हायला नको होता.“ काही वेळानी मी तिला संत कबीरचे “मोको कहाँ ढूंढे रे बंदे, मै तो तेरे पास मे” हे भजन मोबाईलवर वाजवायला सांगितले. त्या भजनाची ओळ न ओळ माझ्या अंतरंगात खोलवर झिरपत होती. गाणे संपेपर्यंत माझ्या डोळ्यात भावाश्रू दाटून आले. शरीर उत्स्फूर्त ऊर्जेने भरून ओसंडत होते. ७ फेब्रुवारीला तू ड्रम जॅमिंग चा तास घेशील का ? असे गीतूने मला विचारले. ७ फेब्रुवारीला अजून १ महिना होता. त्यामुळे पुढे १ महिना आपण कशाकशातून जाणार आहोत याची काळजी न करता, मी तिला आनंदाने होकार दिला. त्या आठवड्याच्या शेवटी, शनिवार रविवारी, माझ्या अपार्टमेंट मधले शेजार पाजारचे लोक आणि बरेचसे मित्र मला ICU मध्ये भेटायला आले. त्यांच्या द्वारे मला बाहेरच्या जगाच्या अनेक बातम्या व घडामोडी समजल्या. चौथ्या दिवशी मला दुसऱ्या ICU मध्ये हलवण्यात आले.

माझ्या मनात कुठेतरी नर्स म्हणजे महिलाच असे समीकरण आधीच बनून तयार होते. पण इथे फोर्टिसमध्ये पुरुष आणि महिला अशा दोन्ही नर्सनी माझी शुश्रुषा केली. दररोज सकाळी सुमारे ५ वाजता माझ्या मनगटातील व्हेन्स मधून रक्ताचे नमुने घेत असत - सोडियम, पोटॅशिअमची पातळी तपासण्यासाठी. काही अकुशल, जड हातांच्या नर्स कडून रक्त काढताना फार दुखत असे. रक्ताचे रिपोर्ट्स अवघ्या २ तासात, ७वाजेपर्यंत तयार असत. Admit झाल्याच्या दुसऱ्या दिवशी पासून मी लघवीसाठी भांडे वापरायला लागलो. पण जेंव्हा मी अंथरुणाला अक्षरशः खिळलो, तेव्हा डॉक्टरांनी मला कंडोम कॅथेटर वापरायला सांगितला. कंडोम कॅथेटर तसा सोईस्कर होता, पण त्याचे काही तोटेही होते. सगळ्याच नर्स ना - विशेषतः पुरुष नर्स ना - ते बसवण्याचे तंत्र तितकेसे अवगत नव्हते. काही वेळा पाईप दुमडला की मूत्र अवरोधन होऊन उलट दाब निर्माण होई व मला दुखत असे. डॉक्टरांनी मला अनेकदा विचारले की, “मी मूत्राशयाचे नियंत्रण गमावले असे वाटते का ?” पण तसे कधी झाले नाही. हा कथिटर (नर्स मंडळींचा खास उच्चार) पुढचे ११ दिवस माझ्या शरीराचा एक भाग झाला होता. दररोज ICU मध्ये मी ट्रील खेळत असे, ज्यायोगे मी माझी मोटर यंत्रणा तपासून घेई. हा ट्रील खेळ थोडक्यात असा - उजव्या हाताची तर्जनी व डाव्या हाताचा अंगठा एकमेकांना समोरच्या टोकांना जोडायचे. मग डाव्या हाताची तर्जनी वरच्या बाजूने फिरवून उजव्या हाताच्या अंगठ्याच्या टोकाला जोडायची व तेव्हाच आधीच्या जोडलेल्या बोटांना अलग करायचे. आता डाव्या हाताचा अंगठा खालच्या बाजूने फिरवून उजव्या हाताच्या तर्जनीच्या टोकाला भिडवायचा व पुन्हा आधीच्या जोडलेल्या बोटांना अलग करायचे. हीच क्रिया आलटून पालटून वारंवार करायची. या खेळाला काय म्हणतात ते मला माहित नाही, पण याचे मी ‘ट्रील’ असे नामकरण केले. दिवसागणिक माझी ट्रील मधली सफाई कमी होताना जाणवत होती. चौथ्या दिवशी मी बोटांचे नियंत्रण पूर्णपणे गमावले. साधा चमचा ही धरता येईना. याच वेळी माझ्या लक्षात आले की माझ्या दोन्ही हातांच्या बोटांच्या नखांवर एक पांढरी रेषा निर्माण झाली आहे. अगदी योगायोगानेच माझ्या आजारात या रेषा निर्माण झाल्या होत्या. त्यांची वाढ दहा वेगवेगळ्या बोटात असूनही एकमेकांशी संबद्ध प्रमाणात होत होती हे एक आश्चर्यच!

विशेष उल्लेख :

भाषांतर : सुनीत राजहंस

ट्रान्स्क्रिपशन मदत : अजय चौधरी

आशिर्वाद आचरेकर